Journée Mondiale de la SEP : restons connectés !

Par sa thématique « connexion SEP », l’édition de cette année nous sensibilise à l’isolement dont peuvent être victimes les malades.
 
Aujourd’hui, 2,8 millions de personnes (100 000 en France) sont atteintes de cette maladie auto-immune du système nerveux central évoluant par poussées vers des incapacités. En s’attaquant à la couche protectrice qui isole les fibres nerveuses, la SEP provoque différents symptômes pouvant inclure troubles de la vision, faiblesse musculaire, anomalies de la sensibilité, pertes d’équilibre, problèmes de mémoire et fatigue. Encore incurable, elle bénéficie toutefois de traitements permettant de freiner sa progression.
 
Etant généralement diagnostiquée entre 25 et 35 ans, la SEP affecte des adultes pleins de projets, en bouleversant brutalement la vie dans toutes ses dimensions. D’évolution imprévisible, elle entraîne de nombreux stress, un manque de confiance en soi et des limitations dans la vie quotidienne. Ceux-ci engendrent souvent des troubles de l’humeur dont des symptômes dépressifs qui s’accompagnent de repli sur soi. Encore méconnue, la maladie peut également susciter l’incompréhension de l’entourage, perturber les interactions sociales et mettre à mal les relations avec les collègues et l’employeur, ce qui renforce encore l’isolement. Contribuer à lutter contre la solitude et la mise à l’écart que subissent les malades, tel est l’objectif phare de cette Journée.
 
Des initiatives pour rompre l’isolement 
 
En France, différents dispositifs proposent déjà du soutien aux malades et à leur famille en cas de difficultés psychosociales. Des « Maisons de la SEP » ont ainsi ouvert leurs portes pour permettre aux patients et à leur famille de se retrouver, d’échanger et de s’épauler. Les associations de patients, notamment l’Association française des sclérosés en plaques, proposent des lignes d’écoute psychologique et des aides sociales. Elles organisent également des événements conviviaux, des rencontres, des activités sportives et des ateliers de groupe conçus pour les malades. De plus, la Ligue française contre la sclérose en plaques a initié en 2021 Episep, une enquête nationale auprès des patients et aidants pour mieux connaître leurs ressentis, notamment en termes de qualité de vie. Le but : proposer des améliorations dans les parcours de soins en fonction des attentes des malades. Enfin, une application pour smartphone, Cleo, a été lancée pour permettre aux personnes atteintes de mieux vivre leur pathologie et se sentir davantage « connectées » avec la communauté des patients et avec le monde. Elle propose notamment une rubrique de conseils sur la manière de parler de la maladie avec son entourage.
 
 
 
Sources :
Journée Mondiale de la SEP : https://worldmsday.org/fr/a-propos-de/
Debruyn J : Les aspects psychologiques de la SEP, Bulletin de la Fondation Charcot n°42, novembre 2017
Ministère des Solidarités et de la Santé : La sclérose en plaques (publié le 20/12/21) : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/article/la-sclerose-en-plaques
Ligue française contre la sclérose en plaques : Enquête EPISEP (publié le 08/06/21) : http://www.ligue-sclerose.fr/Actualites/Enquete-Episep

Mis en ligne le 31/05/2022